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程程
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篇名:
期待的書,快快出吧
作者:
程程
日期: 2006.04.03 天氣:
心情:
之前一直沒有機會借到"一公升的眼淚"的實際作者的作品
雖然圖書館有,但實在太多人預約了,大概排半年都排不到
不過高寶出版社已經要再出版,而且是一次推出兩本
<一公升的眼淚 : 與頑症對抗的少女亞也的日記>
<生命的障礙 :《一公升的眼淚》母親潮香的手記>
終於能夠看到了,好感動啊,雖然一定又會邊看邊哭
有人看了日劇沒有哭的嗎?聽說看書更催淚
一個罹患罕見絕症"脊髓小腦萎縮症"的15歲少女-木藤亞也
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是未來發病面臨的病症。
縱使知道未來的藍圖逐漸模糊,仍毅然升入高中繼續學業。
但是病情實在越來越嚴重,只能靠輪椅行動
為了不增添家人及朋友的麻煩,最後轉到岡崎養護學校。
一直到21歲她喪失意識……
1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。
「從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」─亞也說。
在亞也喪失意識前8年間所集結的日記,
記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,直到無法書寫爲止,
全部的日記本數量達46本之多。
常看到好多人的日記總是嚷嚷著自己沒有價值,生活著沒有意義
而且還在日記不斷的寫著,否定自己存在的意義
但是看過日劇,我真的只有那樣一個感想,那就是─「活著真好」
只要活著,就都還有機會
真的,只要活著……
另一本則是亞也的媽媽-木藤潮香在2005年所出版的
以母親的視點描寫她心裡的亞也,那個勇敢跟病魔搏鬥的亞也
只要家人曾經生重病住院的人,一定都會感同身受
那種想要活著,卻飽受病魔折騰的痛苦
「生在這個世界的感覺真好,活著的感覺真好。哪怕只有一次,我也希望讓女兒感受到這樣的心情」
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