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篇名: 要不要多活幾年
作者: 獅子小布 日期: 2007.11.05　　天氣: 　心情:


今天看到一則新聞，國民健康保險局駁回罕病兒的藥物補助，
理由是那種藥一個病人一年就要補助數百萬元，而且沒有明顯效果。

另外有專家說，
「多數委員認為ZAVESCA充其量只能讓尼曼匹克症患者多活幾年，且多活的那些日子，
患者很可能還是只是無意識的植物人，對提升生活品質幫助不大，相對的，該藥藥費又貴得驚人，
惟恐對其他罕病患者造成排擠，不得已只好忍痛作出駁回的決定。」

什麼叫充其量只能多活幾年？
誰希望沒事要背著浪費資源的罵名去申請這種補助啊？
那些生病的都只是孩子。 

對於小朋友來說，他們大部分應該都希望不要被病痛折磨，像其他小孩一樣健康長大。
可是生了奇怪的病，就是沒有辦法。

有些病死不了也醫不好。
有些死不了的病沒藥醫。
有些病有藥醫但不一定有把握。
有些病會死又沒藥醫……

多活的那幾年，要不要那樣的多活那幾年？
我想，該是由病人來決定吧！
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住戶回應
 
時間：2007-11-05 21:48
她, 59歲,高雄市,流通/零售
*給你留了一則留言*
  
作者回覆說[2007-11-05 23:35]：

如果我是病人,我希望自己活著時不是植物人.
如果我是家屬,我希望我的家人好走沒痛苦.
每個人的感受和想法不同,
但是關鍵在,那是我的決定,我決定我要用什麼形式活著
而不是別人來決定我值不值得活下去.

鴨大,
除了無血無淚無親人之外,這些人應該還有神經壞掉和腦袋裝大便這兩條吧!

 
時間：2007-11-05 17:19
她, 99歲,屏東縣,政府機關
*給你留了一則留言*
  
作者回覆說[2007-11-05 23:32]：

我們的狀況好像就這樣.
家裡沒就學年齡孩子的大官管教改,改得亂七八糟
不用自己買菜的官說我們怎麼不買5元的菜...

雖然說不一定要有切身之痛才行,
但總要有同理心去感同身受一下再講吧!
這些人,真是腦袋裝什麼呀?



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